“¿Viste eso?”, le preguntó Karol a su madre. “¿Qué cosa?”, inquirió a su vez la mamá. “Las letras del libro que lees son verdes”, respondió.
“¿Las ves?”, expresó su madre, y cuando escuchó “¡pues claro que sí!” no pudo evitar ponerse a gritar y llorar de emoción. No era para menos: Karol López, en esos días con apenas seis años cumplidos, daba las primeras muestras reales de haber recuperado la visión, luego de una intervención quirúrgica en el Children Hospital de Filadelfia.
Destinada a la ceguera, Karol llegó a esa institución con apenas un 10% de visión en el ojo derecho: el izquierdo había sido declarado ciego.
Su madre, la doctora Ana Luisa López Bozada, estaba muy emocionada al darse cuenta que la niña distinguía el libro que ella estaba leyendo, sólo tres días después de la primera cirugía.
Como informamos, la mamá de Karol, Ana Luisa, notó que la niña a los pocos meses de nacida no veía bien: no la seguía con la mirada y al comenzar a gatear se golpeaba. El largo peregrinar por consultorios de médicos sin que se le diera un diagnóstico certero acabó tras visitar a la doctora Adda Villanueva, especialista en retina y genómica, quien realizó a Karol exhaustivos estudios y determinó que la pequeña padecía retinitis pigmentosa.
Hoy se le conoce a ese padecimiento como distrofia de la retina del tipo LCA 2 RPE65, uno de los 254 que existen y que causa ceguera por la deficiencia del aminoácido RPE65 en las células de la retina, explica. El caso de Karol era muy severo: avanzó hasta dejarla casi ciega.
Cambio completo
La doctora Villanueva recuerda que la niña estaba destinada a la ceguera, pero con tratamiento su vida ha cambiado por completo.
El 8 de noviembre regresaron de Filadelfia, y su familia y amigos que la conocen no dan crédito al cambio. Aunque no hay estadísticas exactas del porcentaje de visión que recuperó, la actitud de la pequeña y su forma de desplazarse muestran claramente que ha recuperado al menos un 80% de la visión.
Los signos fueron evidentes días después de la primera intervención, practicada el 4 de octubre en el ojo izquierdo, y luego, el 10 de octubre en el derecho.
El primer signo fue que la niña notó que las letras del libro que su madre leía eran verdes, y esto dio confianza a la pequeña, quien expresó a su mamá que no importaba que le operaran el ojo en el que tenía un 10% de visión, pues si algo pasaba ella ya podía ver con el izquierdo.
El procedimiento al que se le sometió es una cirugía por medio de la cual se le inyecta detrás de la retina el aminoácido que no obtiene de manera natural. Los estudios de genómica han permitido que Karol recupere la visión, pues por medio de éstos se identificó la molécula faltante y se desarrolló la fórmula para sustituirla, detalla la doctora Villanueva.
Desarrollo futuro
Considera de gran importancia que los 40 mil mexicanos que padecen retinitis pigmentosa se efectúen estudios para conocer qué tipo molecular requieren, pues, aunque por ahora sólo hay tratamiento para siete tipos de retinitis, se considera que los demás se desarrollarán en los próximos dos o tres años.
La mamá de Karol señala que los amigos y familiares que convivieron con la niña no alcanzan a asimilar el cambio y se sorprenden a cada momento. Piensan que la niña va a chocar con algún mueble o quieren acompañarla cuando sale, pero la pequeña ni se tropieza ni quiere que nadie la ayude, pues ya puede andar sola.
Antes de la cirugía, Karol tenía que estar acompañada en todo momento, incluso al ir al baño, y sufría de muchas caídas y golpes por tropezar o chocar con sillas, mesas y otros muebles.
“Casi siempre tenía heridas en las rodillas y la frente”, cuenta Ana Luisa, quien se angustiaba al ver las huellas de las caídas y golpes.
Hoy, asegura, es otra: juega con otros niños pesca-pesca, busca-busca, y a patear o atrapar el balón, algo imposible antes del procedimiento al que fue sometida.
Nueva vida
El 2 de noviembre Karol cumplió siete años. Para su madre, el mejor regalo que pudo tener su hija es haber recobrado la visión y tener una nueva oportunidad de vida.
Ver a su hija jugar la pelota en la noche con sus amiguas era algo impensable, y ya sucedió. “Mamá es que ahora tengo ojos biónicos”, expresa Karol.
La especialista en retina y genómica Adda Villanueva destaca que el caso de Karol es el primero en tratarse en Latinoamérica, y considera que el logro alcanzado con la niña es una “caja de Pandora”, pues la oftalmología es la especialidad que va a la vanguardia en las aplicaciones de la genómica.
Cree firmemente que otros muchos padecimientos oftalmológicos, y de otras especialidades, contarán en algunos años más con tratamientos genómicos que serán capaces de resolver enfermedades hasta hoy no curables.- Iris Ceballos Alvarado
Tratamiento | Otros datos
Información adicional sobre la recuperación de la visión de la pequeña Karla.
Costos
Hoy los costos de estos tratamientos son elevados por los gastos de investigación científica que los hacen posibles.
Ayuda
Un tratamiento como el de Karol cuesta aproximadamente 250 mil dólares, entre consultas, procedimiento quirúrgico y estancia en el extranjero. Una fundación internacional apoyó a la pequeña para poder someterse al tratamiento que le devolvió la vista.
Informes
A la doctora Villanueva se le puede contactar en los teléfonos 254-04-04 y 926-02-07. Para conocer más sobre la institución con la que colabora: www.virtualeyecaremd.com .