ARARAS, Brasil (AP).- Se podría decir que en este pueblo sus residentes se derriten. Araras, en las soleadas montañas del oeste de Brasil, cuenta con el que se cree es el grupo más grande de personas que presentan una enfermedad hereditaria conocida como xeroderma pitmentosum, o “XP”, que hace que sean particularmente sensibles a los rayos ultravioletas del sol y muy susceptibles a sufrir cáncer de piel.
Los daños causados por el sol no son curables.
Ése es un problema grave en Araras, una comunidad rural donde la gente se gana la vida trabajando al aire libre. “Estamos siempre expuestos al sol, trabajando, plantando y cosechando arroz o atendiendo las vacas”, explica Djalma Antonio Jardim, de 38 años. “Con el correr de los años, mi problema se agravó”.
Las tareas agrícolas ya no son una opción para Jardim, quien sobrevive con una pensión del gobierno y lo poco que gana vendiendo helados.
Recuerda que tenía nueve años cuando le aparecieron en la cara lunares y pequeños bultos, signos inequívocos de XP, que se presenta en la infancia y requiere que se tomen medidas de protección contra el sol.
En el caso de Jardim, no se tomaron esas precauciones y ahora lleva un gran sombrero de paja para proteger su rostro. Pero no ha sido de gran ayuda. Se ha sometido a 50 operaciones para extirpar tumores cancerígenos.
Para disimular los estragos que ha causado la enfermedad en sus labios, nariz, mejillas y ojos, Jardim usa una rudimentaria mascarilla anaranjada y tiene cejas carcomidas de un lado, que contrastan con las del otro, bien rellenas.
Al margen del cáncer y otros problemas cutáneos, uno de cada cinco pacientes de XP puede presentar sordera, espasmos musculares, mala coordinación y problemas de desarrollo, según el Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos.
En esta comunidad de 800 personas, una veintena padece XP. Esto significa una de cada 40, una tasa muy superior a la de países como Estados Unidos, donde uno de cada millón tiene el mal. Por años nadie pudo decirle a Jardim cuál era su problema. “Los médicos decían que tenía un mal sanguíneo. Otros, que tenía problemas de piel. Pero nadie me dijo que tenía un problema genético”, apunta. “Recién en 2001 me hicieron el diagnóstico correcto”.
Los expertos dicen que en Araras hay una incidencia tan grande del mal porque el pueblo fue fundado por pocas familias en las que había varios portadores de la enfermedad. Se casaban entre ellos y el mal fue transmitido de una generación a otra.
El padre y la madre de Jardim, por ejemplo, eran portadores del gen defectuoso que causa la enfermedad, lo que casi garantizó que él la padeciera.Gleice Francisca Machado, maestra del pueblo cuyo hijo de 11 años tiene XP, estudió la historia de la zona y dice que encontró casos en los que los integrantes de una sola familia presentan el mal desde hace 100 años. Creó una asociación que educa a la gente sobre XP y trata de convencer a los padres de que tomen precauciones con sus hijos, incluso si no tienen signos aparentes del mal.”El sol es nuestro peor enemigo. Los afectados deben cambiar el día por la noche para vivir más tiempo”, advierte Gleice. “Lamentablemente, eso no es posible”.
Enfermedad | Datos
Se encontraron casos de familias con pacientes del mal desde hace un siglo.
Lucha
Gleice Francisca Machado, maestra del pueblo cuyo hijo de 11 años padece de XP, creó una asociación que educa a la gente sobre la enfermedad e invita a padres a tomar precauciones.
